글로벌 희귀질환 네트워크 연구소 개소식이 31일 익산시와 전북도 관계자 등 내외빈 30여명이 참석한 가운데 진행됐다.익산시가 글로벌 희귀질환 네트워크 연구소를 설립하는 등 국립희귀질환센터 유치에 한발 더 다가선다.

시는 지난해 4월 원광대학교와 체결한 희귀질환 관리 및 지원을 위한 업무협약에 따라 국립희귀질환센터 유치를 위해 31일‘글로벌 희귀질환 네트워크 연구소’를 개소했다.

이날 개소식에는 정헌율 익산시장, 유재구 시의장을 비롯한 국회의원, 도의원, 전북도 관계자 등 내외빈 30여명이 참석해 자리를 빛냈다.

이번 연구소 개소를 통해 희귀질환자들에게 한·양방 통합 치료 연구와 국내외 연구기관·의료기관과 상호 교류 및 협력체계를 구축해 희귀질환자들의 고통을 덜고 보다 나은 삶을 영위할 수 있는 계기를 마련할 것으로 기대된다.

글로벌 희귀질환 네트워크 연구소는 ‘22년 1차년도에 예산 1억(시비7000만원, 도비3000만원)을 지원받아 1단계로 글로벌 희귀질환 네트워크 구축·운영을 시작하고 내년부터 2단계 희귀질환 치료 및 학술자료의 데이터베이스를 구축해 국립희귀질환센터 유치를 준비할 계획이다.

정헌율 시장은 “익산시 글로벌 희귀질환 네트워크 연구소 개소를 통해 국립희귀질환센터 유치에 큰 발판을 마련하고 전국의 희귀질환자들의 생명과 건강 보호를 위해 앞장서겠다”고 말했다.