김정수 전북도의원(익산2).김정수 전북도의원(예산결산특별위원회 위원장, 익산 제2선거구)이 대표 발의한 '전라북도 희귀질환 관리 및 지원 조례안'이 지난 22일 제386회 정례회 2차 본회의에서 최종 의결됐다. 

김정수 도의원이 발의한 이번 조례의 목적은 전라북도에 거주하는 희귀질환자의 개인적·사회적 부담을 감소시키고, 도민의 건강 증진에 이바지하며, 희귀질환 관리를 위한 지원에 필요한 사항을 정하는 것을 목적으로 한다.

조례의 주요내용은 전라북도가 희귀질환 지원사업을 위해 희귀질환자의 등록·관리, 진단 및 치료를 지원하고, 희귀질환에 대한 연구사업, 통계사업을 지원하며, 희귀질환과 관련된 국내외 기관 협력 및 전문인력의 양성을 지원하는 내용이 포함됐다. 

또한 희귀질환에 대한 상담, 교육 및 홍보에 대한 사항과 희귀질환의 진단 및 치료를 위한 의약품 생산 및 판매를 지원하고 국립희귀질환센터 유치에 관한 사항을 명문화 했다.

김정수 의원은 “본 조례는 희귀질환자의 삶의 질을 향상시키기 위한 조례로 희귀질환자의 진단 및 치료 서비스 제공과 국립희귀질환센터 유치 등을 위한 제도적 근거를 마련했다"며 "전라북도가 희귀질환 관리 및 지원에 선도적 역할을 할 수 있다는 측면에서 의미가 있다"고 말했다.

한편 국내 희귀질환자와 가족의 삶의 질 향상을 위한 체계적인 관리, 치료 및 예방을 위한 국가기관인 국립희귀질환센터를 유치하기 위해 전북도와 익산시는 관련 용역을 상반기에 마치고 글로벌 희귀질환 연구에 예산을 지원하는 등 국립희귀질환센터 유치 기반조성에 최선을 다하고 있다.